蔡磊央视专访：以“最后一次创业”推动渐冻症科研破冰

8月9日晚，央视《面对面》栏目播出了对渐冻症抗争者蔡磊的专访。面对疾病带来的身体禁锢，蔡磊在节目中坦言，自己接受采访并非为了博取同情，而是希望打破公众对渐冻症的认知壁垒，为几十万病友争取生存生机。

从“自救”到“科研破冰”
自2019年确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）以来，蔡磊的病情已发展至终末期，语言功能丧失，需依靠眼控仪交流。他将攻克渐冻症视为自己的“最后一次创业”。过去六年间，他推动建立了“渐愈互助之家”患者大数据科研平台，目前触达患者已突破2万人。为解决科研模型短缺问题，蔡磊团队联合各方在国内建立了SOD1突变小鼠繁育基地，实现了动物模型的自主繁育与无偿提供。

临床数据取得阶段性进展
在药物研发方面，蔡磊团队推动的针对SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17取得了实质性进展。今年7月，该药首批临床数据在国际权威学术期刊《自然·医学》上发表。研究显示，首批6位试验患者用药240天后，脑脊液中的坏蛋白水平显著降低，病情发展得到延缓。目前，该药物正在进行二期临床试验。蔡磊表示，尽管创新药研发失败率极高，但每一次失败都是在排除错误答案，推动科研向真理靠近。

构建可持续的科研支持体系
为避免科研资金因个人热度消退而断裂，蔡磊与妻子段睿尝试通过直播电商等方式为科研“输血”，并发起公益基金支持基础研究。蔡磊强调，仅靠情怀无法支撑漫长的新药研发周期，必须建立可持续运转的底层基础设施体系。他透露，团队已搭建起渐冻症“AI科研大脑”，大幅提升了药物筛选与验证效率。

面对未来，蔡磊表示，个人能否等到药物上市并不重要，重要的是渐冻症这座“冰山”能被撞开缺口。他希望通过自己的努力，让后续病友能踩在铺好的路上，走到阳光之下。